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장애

장애, 특별한 장점이 되다

동물학자 템플 그랜딘

 

콜로라도 주립대학교 동물학 교수 템플 그랜딘(Temple Grandin)은 소에게 스트레스를 주지 않는 축사와 도축장의 구조를 개발한 사람이다. 미국과 캐나다, 뉴질랜드 등 낙농업이 발달한 국가의 축사는 절반 이상 그가 설비한 이 시설을 사용하고 있다. 100편이 넘는 동물학 논문을 발표하기도 한 템플 그랜딘의 동물학 연구의 원동력은 ‘자폐증’, 아스퍼거 증후군이었다.

글 전정아 ●사진 위키미디어커먼즈, 템플 그랜딘 공식 홈페이지

 

장애는 모자란 게 아니라 다른 것

 

템플 그랜딘이 앓는 ‘아스퍼거 증후군’은 지적 장애 및 언어 능력이 떨어지지 않는 자폐증이다. 특정 행동을 반복하거나 한 가지 일에 집착하곤 한다. 대인관계에 서툴러 고립돼 지내는 경향이 있으며, 다른 사람의 느낌, 생각, 욕구를 제대로 인지하지 못하고 표정을 읽지 못한다. 하지만 그에 비해 그랜딘의 시각 지각 능력과 기억력은 거의 천재적인 수준이었다. 한마디로 직관 기억력, 즉 그림으로 보고 그림으로 생각할 수 있었다. 짧게 본 내용도 사진처럼 선명하게 기억했다.

 


 

그랜딘이 태어난 해인 1947년은 자폐성 장애에 대한 이해가 부족한 시대였다. 그는 두 살 때 뇌에 장애가 있다고 진단받아 평생을 보호시설에 맡겨질 뻔했다. 그러나 그의 어머니는 그랜딘을 포기하지 않고 가정교사와 함께 말과 예의범절 등 사회생활을 가르쳤다. 중학생 때는 자신을 놀리는 아이를 때려 퇴학당하고 신경발작 증세로 고통을 겪기도 했지만 어머니와 정신과 주치의의 도움으로 마운틴 컨트리 고등학교에 입학해 그곳에서 윌리엄 칼록(William Carlock) 선생을 만나게 된다. 칼록은 그랜딘의 한 가지에 집착하는 성향을 장애로 취급하지 않고 창의적인 일을 할 수 있도록 이끌었다. 이후 그랜딘은 칼록의 응원과 도움으로 대학에 진학해 프랭클린 피어스 칼리지에서 심리학을 전공했다. 이에 그치지 않고 어릴 적부터 관심이 있던 동물을 공부하기 위해 애리조나 주립대학교에서 동물학 석사를, 일리노이 대학교에서는 동물학 박사 과정을 밟았다.

그는 자폐인과 비자폐인의 차이점을 이해하려는 노력도 멈추지 않았다. 자기공명영상(MRI)이 막 개발되던 1980년대 후반, MRI를 찍고 뇌영상 연구에 참여해서 자신과 일반인의 두뇌가 작용하는 차이를 연구하기도 했다. 그 결과 자신의 균형 감각이 좋지 않은 것은 소뇌가 작기 때문이고, 뇌 여러 영역을 잇는 ‘백색 섬유다발’이 일반인보다 과하게 연결돼 있어 시각적인 기억, 즉 모든 것을 ‘그림으로 생각’하는 까닭을 알아낼 수 있었다.

 

템플 그랜딘은 2010년, 세계에 큰 영향력을 끼친 사람을 뽑는 ‘타임지가 선정한 100인’ 중 한 명으로 뽑혔다. 그의 일화를 다룬 영화 <템플 그랜딘(temple Grandin)>(2010)은 에미상 7개 부문을 수상하기도 했다.

 

템플 그랜딘이 그린 기본적인 소 사육 시설의 설계도.


 

“모든 생명은 소중합니다. 소에게 친절하게 대하세요”

 

템플 그랜딘이 설계한 ‘자비로운 도축장(Humane Slaughter)’의 특징은 소가 받을 스트레스와 공포를 최대한 줄일 수 있는, 짐승에게 최적화된 동선을 갖춘 것이다. 자비로운 도축장은 소들이 일렬로 도살장으로 따라 들어가게 만들어서 뒤에 있는 소가 앞선 소의 엉덩이밖에 볼 수 없게 하고, 마지막 순간에는 소가 미처 알아차리기도 전에 발이 땅에서 떨어지게끔 설계했다. 이렇게 도살장에 들어가게 만든 뒤에는 공기압력 총으로 머리의 정중앙을 쏴 소를 죽이는 것이다.

그는 소를 도축하기 전, 짐승이 살아 있는 동안만이라도 불안한 마음을 갖지 않도록 돕는 것이 동물에게 고마움을 전할 수 있는 방법이라고 생각했다. 또한 축사에서 1시간에 300마리씩 씻기는 과열된 과정 속에서 여러 마리의 소가 물에 빠져 죽는 것을 본 그랜딘은 소가 편안하게 씻을 수 있도록 만드는 것이 축사 입장에서도 비용 절감에 도움이 된다고 주장했다.
그랜딘은 도축장을 설계하기 전 먼저 소를 꾸준히 관찰했다. 그 결과 소가 둥글게 빙빙 도는 방식을 좋아하며, 갑작스러운 빛에는 과민하게 반응하지만 사람이 소의 경계 범위 안에 들어가지 않으면 얌전하다는 것을 발견했다. 이렇게 이동 방향과 특성에 맞춰 소의 본능을 최대한 고려하면 소가 안정된 상태로 물에 자연스럽게 들어가기 때문에 편안히 씻길 수 있었다. 이처럼 그랜딘이 동물의 감정을 쉽게 이해할 수 있었던 것은 한번 보고 들은 것을 말과 문자가 아닌 이미지로 기억하는 그의 ‘특성’ 덕이기도 했다.

그랜딘은 지금도 미국 축산업계 내의 동물 복지와 식품 안전성 개선을 위해 목소리를 높이고 있다. 동물 복지가 향상된 환경에서 자란 가축이 질병에 강하고, 이는 나아가 더 나은 식품을 제공할 수 있기 때문이다. 동물복지학의 선구자로서, 그리고 자폐증에 대한 일반인의 인식을 변화시킨 사람으로서, 그가 앞으로 또 어떤 선한 영향력으로 세상을 바꿀지 궁금하다.

 

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정신건가의학과 전문의

 

환자를 만날 때 가장 주의를 기울이는 부분은 무엇인가요?

이곳에 오는 분들 중에는 다른 곳에서 이미 상처를 받은 상태에서 오는 경우가 많아요. 물론 처음 진료를 받으러 오는 분들도 있지만, 이미 여러 군데에서 속상한 이야기를 듣고 오는 경우가 많기 때문에 언어 표현에 있어서 조심스러운 편이에요. 그리고 정신과 의사라면 신경 써야 하는 비밀 유지에 가장 큰 주의를 기울이고 있어요.

 

언제 가장 보람을 느끼나요?

정서 문제 친구들은 노력하면 변화가 있지만 발달장애 아동은 치료에 쏟은 노력에 비해 극적인 변화를 보이지 않아서 처음에는 걱정이 많았어요. 하지만 이건 제 입장에서만 생각한 거였어요. 나에겐 미미해 보이는 변화라도 보호자와 당사자에게는 엄청난 변화이기 때문이죠. 가령 지적장애 1급인 친구가 화장실에 가고 싶을 때 아무말도 못했는데, 치료 후 ‘응~’이라는 소리를 낼 수 있게 되었을 때, 또 스스로 바지를 내리고 변기에 앉게 되었을 때 삶의 질이 확 달라 지거든요. 이런 작은 변화를 민감하게 알아봐주고 강화할 수 있도록 이야기해주는 게 정신과 의사의 할 일이라는 생각이 들었어요.

 

정신건강의학 분야에서 장애를 가진 이들을 지원하고 싶어 하는 청소 이라면 꼭 한 번쯤 생각해봐야 할 주제가 있을까요?  

정신과 쪽에서 장애로 진단을 받으면 보험사에서 보험 드는 걸 거부 하거나, 보험 가입이 가능하다 해도 치료비를 실비로 보장해주지 않는 부분이 있어요. 그래서 보호자도 무서우니까 아이가 자폐 증상을 보여도 정신과에서 치료를 받는 대신 사설 센터에 가는 경우가 있죠. 사설 센터는 일단 치료비가 비싸고 간혹 검증받지 않은 곳이 있어요. 장애를 가진 아이들이 제대로 진단받고 치료받으려면 정신과 진단의 낙인에 대한 개선이 필요하다고 생각해요. 또 국가에서 의료 보험의 많은 부분을 보장해주는 건 좋은 일이에요. 그러나 의료수가 (환자가 의료기관에 내는 본인부담금과 건강보험공단에서 의료기관에 지급하는 급여비의 합계)가 너무 낮아요. 그래서 장애 관련해서 치료를 잘할 수 있는 치료사들이 사설 센터로 많이들 가요. 병원 밖으로 나가는 거죠. 그리고 진료를 하다 보니 진단과 치료도 중요 하지만 장애와 관련된 사회적 이슈가 당사자에게 굉장히 중요해요. 얼마 전에 있었던 특수학교 설립과 같은 경우죠. 장애 아동을 지원 하고 싶은 청소년이라면 이런 사회적 이슈에 밝은 사람이 되어야 할 것 같아요.

 

글 이수진 ● 사진 오계옥

배분사업팀 1

 

배분사업팀에서 어떤 일을 하나요?

기업과 함께 장애인을 지원하는 사업을 맡고 있어요. 기업에서 지원하는 보조 기구나 재활 치료비가 장애인들에게 도달할 수 있도록 하는 거죠. 장애인 가족분들이 신청서를 제출하면 저희가 대상자를 선별해 보조 기구를 지원하거나 지원금을 전달해요. 이런 지원 사업 외에도 장애인 인식 개선을 위한 도서 발간, 장애인 가족과 함께 여행하는 프로그램 등의 사업을 진행하고 있어요.

 

이 직업을 선택한 계기가 있나요?

사회복지사 과정 중 한 달 동안 복지관에서 실습을 하면서 이 일을 해야겠다는 확신을 얻게 됐어요. 하지만 실습을 했을 때처럼 직접적으로 만나서 도움을 주는 일보다 전국 단위의 사업을 진행하는 게 좋을 거라고 판단했죠. 새로운 사업을 기획하고 제안하는 것이 보다 많은 사람을 도울 수 있는 일이라고 생각했거든요. 그리고 이런 분야가 사회복지학 전공을 좀 더 살릴 수 있는 일이라고 생각하기도 했고요.

 

4년 4개월 정도 근무했다고 들었는데, 기억에 남는 일화가 있나요?

작년에 뇌 병변 1급 장애를 가진 중학생 가족과 함께 여행을 갔던게 가장 기억에 남아요. 여행에 가면 그 아이도 수영을 해봤으면 좋겠다는 생각이 들었어요. 그래서 작은 수영장이 있는 숙소를 예약했죠. 봉사자들이 돌아가면서 물놀이를 도왔는데, 2시간쯤 후에 아이가 가만히 있더라고요. 그래서 “이제 그만할까?”라고 물었더니 그 때 다시 발장구를 치더라고요. 뇌 병변 1급인 아이와는 의사소통이 안 될 거라고 생각했는데, 이 경험을 통해 편견이 깨졌어요. 이 아이들도 표현이 다를 뿐이지 다 느끼고 있다는 것을 알게 됐죠. 이런 경험들 때문에 힘든 일이 있더라도 이 일을 계속하게 돼요.

 

일을 하면서 어려웠던 점은 무엇인가요?

사실 지원 대상자를 직접 만날 때 가장 힘들어요. 장애인 가족을 마주한다는 것 자체가 힘들기보다는 제가 근본적인 도움을 주지 못한다는 생각이 들어서요. 보조 기구나 지원금을 주는 것도 그분들에게 도움이 되기는 하지만 단기적인 해결책밖에 되지 않을 거라는 생각이 들 때가 많거든요. 대상자를 직접 만나면 동기부여가 되기도 하지만 한편으로는 제가 어떻게 하면 좀 더 장기적인 도움을 줄 수 있을까 고민하게 돼요.

 

사회복지사가 되기 위한 과정과 자격 요건은 어떻게 되나요?

꼭 사회복지학과를 전공할 필요는 없지만 사회복지학을 전공한다면 일할 때 도움이 돼요. 대학을 다니면서 이론을 배우고 실습을 진행하면서 사회복지에 대한 직·간접적인 이해를 할 수 있기 때문이죠. 자신이 이 일과 맞는지 확인해볼 수도 있고요. 그래서 필수는 아니지만 사회복지사 자격증을 취득하는 것을 많은 기관에서 요구하고 있어요.

 

사회복지사를 꿈꾸는 청소년들이 하면 좋을 만한 활동을 추천해주세요.

당연한 대답이라고 생각할 수 있지만 자원봉사 활동을 많이 해보는 것을 추천해요. 이 분야에 관한 책을 읽는 것도 좋지만 장애인 친구들을 직접 만나보면 배우고 느끼는 게 확실히 다르거든요. 복지기관, 병원 등을 통해 장애인 친구를 한 명이라도 직접 만나는 것을 추 천합니다.

 

사회복지사를 준비하는 청소년들이 알았으면 하는 이슈가 있을까요?

일상적인 부분에서 장애인들이 겪을 수 있는 불편함이나, 내가 혹은 나와 가까운 사람이 장애인이라면 어떨지 생각해봤으면 좋겠어요. 비장애인 학생들은 당연하다고 여기는 게 장애인들에게는 어려운 일일 수 있거든요. 집 근처에 있는 학교를 다니거나 명절에 고향에 가는 것처럼 비장애인들의 일상적인 일도 장애인들에게는 힘들고 특별한 일이 될 수 있어요. 이런 부분을 이동권이라고 하는데, 비 장애인들이 이런 부분에 대해 공감하고 이해할수록 장애인들이 겪는 문제가 해결될 수 있을 거라고 생각해요.

 

 배분사업팀 2

 

장애 분야와 관련해서 앞으로 진행하고 싶은 일이 있나요?

장애인에 대한 인식 개선 사업을 하고 싶어요. 제가 신설 공립고등 학교를 나왔는데, 신설 학교에는 특수학급이 꼭 있어야 한다고 해요. 그래서 저희 반에도 장애인 학생들이 있었죠. 그런데 장애인 친구들에 대한 이해가 없는 상태에서 같은 반이 되니까 그 친구들을 어떻게 대해야 하는지 모르겠더라고요. 그래서 학교에서 비장애인 친구들과 장애인 친구들이 서로 이해하고 잘 어울릴 수 있도록 하는 인식 개선 사업을 해보고 싶어요.

 

사회복지사의 직업적 전망은 어떤가요?

사회 전체적으로 복지에 대한 관심이 높아지고, 고령화 사회로 접어 들고 있어서 복지 관련 직업에 대한 수요가 많아질 것이라고 생각해요. 최근 기업의 사회공헌 활동도 중요해지고 있는데, 기업에서 장애인 지원 사업 전체를 직접 진행하기 힘든 부분이 있기 때문에 이런 사업을 담당할 수 있는 사회복지사가 많이 필요할 것이라고 예상 해요.

 

마지막으로 사회복지사를 꿈꾸는 청소년들에게 한 말씀 부탁드려요.

사람을 대하는 직업은 많지만 사회복지사는 좀 더 직접적으로 사람들과 관계를 맺을 수 있는 직업인 것 같아요. 그렇기 때문에 누군가의 인생에 크고 작은 부분을 함께한다는 것에 대한 책임감을 가지고 임해야 하는 직업이라고 생각해요. 이런 부분에 대해 충분히 생각해 본 뒤 사회복지사가 된다면 많은 도움이 될 것 같아요.

 

글 김현홍 ● 진행 이수진

 

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물리치료사 1

 

장애 아동 물리치료는 어떻게 진행되나요?

환아가 처음 오면 재활의학 전문의 선생님과 함께 아이의 현재 상황을 파악한 다음 보호자의 주된 요구사항을 들어요. 그리고 장·단기 목표를 세우죠. 예를 들면, 배밀이를 어설프게 하는 아이가 왔어요. 보호자가 네 발로 기어갔으면 좋겠다고 요구하면 3개월의 단기 목표는 네발기기로 설정하고, 두 발로 일어서는 것을 6개월의 장기 목표로 정하죠. 장애 아동의 물리치료는 환아가 앉고 서고 걸을 수 있 도록 근육과 자세의 방향을 잡아주는 것이 기본이에요. 치료 목표에 도달하기 위해 매트나 벤치, 환아의 크기에 맞게 높낮이를 조절할 수 있는 전동 테이블 등 다양한 물리치료 기구를 보조로 사용해요.

 

물리치료사의 하루 일과가 궁금해요.

출근을 하면 원장님과 가장 먼저 회의를 해요. 그 뒤에 ‘낮병동’ 환자와 외래 환자로 구성된 스케줄에 따라 치료를 하죠. 낮병동이란 센터에 반나절 머물면서 치료를 대기하는 경우를 말해요. 저 같은 경우는 행정 업무까지 병행하고 있어 하루에 9명의 환자를 치료해요. 치료만 진행하는 선생님들은 하루에 평균 11명의 환자를 돌보죠. 환자 한 명당 30분씩 치료하고 치료와 행정 업무 사이에 치료 계획에 대한 상담을 진행하기도 해요. 이곳은 병원이기 때문에 차트를 검토하거나 정리하고 액팅(환자들에게 치료에 필요한 행동을 하는 것)도 하고 있어요.

 

물리치료사를 선택한 특별한 계기가 있나요?

올해가 물리치료사로 근무한 지 19년째예요. 특별한 계기는 아니지 만, 막내 고모의 아들이 뇌성마비 장애를 갖고 태어났어요. 어릴 적에 사촌 동생에게 목욕도 시켜주고 함께 놀아주기도 했는데, 어린 제가 봐도 동생이 고개를 가누지 못하고 행동도 부자연스러워 보였어요. 그때부터 어떻게 해야 이 아이가 좋아질 수 있을까 생각하게 됐는데 입시를 앞두었을 때 대학교에 물리치료학과가 있다는 것을 알게 됐죠. 사촌 동생은 현재 사회복지사로 활동하고 있어요. 또 결혼도 해서 한 아이의 아빠로 살고 있죠. 동생을 보며 물리치료로 몸의 상태가 좋아질 수 있다는 걸 깨달았어요. 저 역시 치료를 통해 아 이들의 상태가 좋아지는 것에 일조하고 싶었고, 치료를 받은 아이들이 자라 사회 구성원으로 잘 지낼 수 있도록 돕고 싶어서 물리치료사를 선택했어요.

 

19년간 근무하면서 가장 보람을 느낀 때는 언제인가요?

환아의 상태가 좋아지는 걸 봤을 때 보람을 많이 느껴요. 그리고 치료를 하다 보면 아이들이 반응을 보일 때가 있어요. 저와 눈을 마주치고 웃는다거나 박수를 칠 때가 있는데 그런 식으로 교감이 된다고 느껴질 때 참 기뻐요. 저는 아이들이 울어도 예뻐할 정도로 좋아해요.

 

인상적인 환자가 있다면 소개해주세요.

시험관 아기로 태어난 친구가 있었어요. 조산으로 태어났는데 수두증(뇌실과 지주막하 공간에 뇌척수액이 비정상적으로 축적된 상태)으로 뇌병변을 앓아서 경직형 편마비 증상으로 운동기능에 장애를 보였어요. 처음 만났을 때가 태어난 지 10개월째였는데, 네발기기를 못하는 상태였어요. 어머니가 울면서 꼭 걸을 수 있으면 좋겠다고 말씀하셨죠. 치료를 통해 네발기기, 서기, 걷기 모두 가능하게 됐고, 지금은 벌써 초등학교 6학년이 돼서 혼자 계단 오르내리기도 하고 달리기도 조금씩 하는 상태가 되었어요. 생후 10개월부터 지금까지 이 모든 과정에 함께했다는 생각에 보람찼어요. 이렇게 변화하는 과정을 지켜볼 수 있기 때문에 물리치료사를 계속 할 수 있는 것 같아요.

 

가장 어려웠던 순간은 언제인가요?

아이들이 어리고 치료가 힘들다 보니 간혹 저에게 욕을 하는 경우가 있어요. 또 온몸으로 치료를 거부하거나 침을 뱉는 일도 있죠. 그래도 아이들을 워낙 좋아해서 애교로 봐주는 편이에요. 가장 힘들었을때는 물리치료사로 근무한지 2년째 되던 해예요. 많은 고비를 함께 넘기며 치료하던 아이인데, 집에서 경기를 하다가 무호흡증으로 사망했어요. 그때 마음을 추스르기가 참 힘들었어요. 그러던 어느날 아이의 어머니가 병원에 찾아와 둘째 임신 소식을 전해줬어요. 그러면서 꿈에 하늘로 먼저 간 아이가 예쁜 옷을 입고 활짝 웃으며 뛰어 놀았다고 말해주었어요. 저도 치료하던 아이의 꿈을 꾼 적이 있었거든요. 이 일을 그만두고 싶다고 생각할 정도로 많이 힘들었는데 환아 어머니에게 많은 위로와 격려를 받았고, 마음을 다시 추슬러서 물리치료사로 지금까지 일하고 있어요.

 

소아 물리치료는 성인 물리치료와 어떤 점이 다른가요?

성인 물리치료는 근육이 모두 발달한 상태에서 편마비가 왔을 때 이를 개선하기 위해 진행하는 치료예요. 반면 소아 물리치료는 경우가 매우 다양해요. 아이마다 특이 사항과 질병의 원인이 다르기 때문에 많은 경험을 요구하죠. 그만큼 임상을 풍부하게 경험하는 게 중요해요. 소아의 다양한 케이스마다 치료를 진행할 수 있을 정도로 많은 훈련이 필요해요.

 

물리치료는 신체를 이용해 치료해야 하기 때문에 체력 소모가 클 것 같아요. 평소에 체력 관리는 어떻게 하나요?

아이들은 체구가 작기 때문에 자세를 낮춰 웅크린 채로 치료를 하는 경우가 많아요. 그래서 스트레칭이나 요가처럼 몸을 펼 수 있고, 복부 근력을 키울 수 있는 운동을 따로 하고 있어요. 물리치료사에게 튼튼한 체력은 필수 조건이에요. 아이들이 앉거나 설 수 있는 자세 의 근육이 발달할 수 있도록 훈련하는 일이기 때문에 특정 자세를 힘으로 버텨야 할 때가 있거든요. 예를 들면 키가 165cm인 환아를 치료하는 경우, 경기를 일으키거나 치료사를 뿌리칠 때가 있어요. 그럴때 몸으로 버티려면 평소 운동으로 체력을 반드시 길러둬야 해요.

 

앞으로의 업무 계획이 있다면 소개해주세요.

물리치료사를 할 수 있는 날까지 꾸준히 임상에 있고 싶어요. 그러기 위해 체력 관리도 하고 더 좋은 치료를 위해 학회에서 공부도 계속 하려고요. 또 장애를 가진 아이들의 어머님들이 우울증에 빠지는 경우가 있어서 심리학적으로 도움이 되는 공부를 하고 싶어요.

 

글 이수진 ● 사진 오계옥

 

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